Las personas con enfermedad oncológica avanzada suelen requerir una serie de tratamientos encaminados a mejorar su calidad de vida. En este sentido, los cuidadores desempeñan un papel fundamental ya que en muchas ocasiones son los encargados de la resolución de problemas prácticos (traslado hacia las consultas, cuidado, alimentación y aseo del paciente), así como de la recepción y comunicación de información relacionada con la enfermedad.

Los cuidadores también tienen que lidiar con sus propios problemas prácticos, por ejemplo, resolver asuntos domésticos, atender a otros miembros de su familia, cumplir con su trabajo, etc. Todo esto puede generar una serie de emociones intensas, acompañadas de cansancio. Su trabajo es extenuante y por mucho tiempo ha sido invisible, pero en realidad tiene un gran valor. En Estados Unidos de América, el trabajo de los cuidadores primarios ascendió a 196 mil millones de dólares en 1997; es decir, superó el valor del trabajo de cuidadores formales y enfermeras a domicilio.¹

Dado que el estado emocional y físico del cuidador afecta el bienestar del paciente, se ha planteado que un tratamiento completo para las personas con enfermedad crónica debería incluir necesariamente intervenciones psicosociales dirigidas al distrés de los cuidadores.²

El distrés se define como una experiencia emocional multifactorial no placentera de naturaleza psicológica (cognitiva, conductual, emocional), social y/o espiritual que puede interferir con la habilidad para afrontar efectivamente. Se extiende a lo largo de un continuo que incluye desde sentimientos normales de vulnerabilidad, tristeza y miedo hasta problemas que pueden inhabilitar, tales como depresión, ansiedad, pánico, aislamiento social y crisis existenciales y espirituales.³

La presencia de distrés está bien documentada en pacientes con cáncer y se han planteado prevalencias que oscilan entre el 30 y el 70%.^4,5 En lo que respecta a los cuidadores, se han reportado prevalencias altas^6-8(desde 41% hasta 77.4%) en quienes se encargan de pacientes terminales.^9,10

El aumento de interés en el distrés como fenómeno presente en cuidadores de pacientes con cáncer avanzado o terminal se debe a que se le ha relacionado con diversos problemas significativos como ansiedad¹¹, depresión¹², sobrecarga^11,13, conductas de salud deficientes¹⁴, deterioro de la calidad de vida¹⁵, aumento de demanda en los servicios y pobre calidad del cuidado del paciente.¹⁶ Algunos autores plantean que las díadas paciente-cuidador reaccionan a la enfermedad como un sistema emocional y que, por lo tanto, la díada debe ser vista como una unidad de cuidado.¹⁷

En México, la atención de las investigaciones en cuidadores primarios de pacientes adultos con cáncer se ha centrado en el estudio de la sobrecarga.^18-22 No obstante, es importante contar con información acerca del fenómeno de distrés en los cuidadores primarios de pacientes adultos con cáncer avanzado y detectar cuáles son las variables asociadas al mismo porque ello podría proporcionar información acerca de la dimensión del fenómeno y apoyar en la identificación de variables que puedan permitir al personal de salud sospechar de la necesidad de evaluar más profundamente y prevenir problemas futuros a través de la pronta y correcta referencia a servicios de atención psiquiátrica y/o psicológica.

Entonces, nuestra pregunta de investigación general fue ¿cuál es la frecuencia y magnitud del distrés en el cuidador primario del paciente con enfermedad oncológica avanzada y cuáles son los factores sociodemográficos asociados?

El objetivo general de este estudio es describir el fenómeno de distrés en el cuidador primario del paciente adulto con enfermedad oncológica avanzada.

Los objetivos específicos fueron:

1. Determinar la prevalencia de distrés en una muestra de cuidadores primarios de pacientes adultos con cáncer;
2. Comparar dicha prevalencia con la obtenida por sus familiares con enfermedad avanzada; y
3. Detectar variables asociadas al distrés en los cuidadores.

Nuestra hipótesis fue que la frecuencia de distrés en el cuidador será superior a 50% y, a su vez, más prevalente que en los pacientes a los cuáles cuidan.

El presente informe científico forma parte de un estudio mayor que se está realizando en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán" en la Ciudad de México. Incluye la evaluación e intervención tanto de pacientes con enfermedad avanzada como de sus cuidadores.^23,24 El estudio fue aprobado por el Comité de Ética propio del Instituto. Se obtuvo un consentimiento bajo información firmado de todos los pacientes y sus cuidadores primarios.

Este es un estudio prospectivo, observacional y transversal. El muestreo fue no probabilístico, por conveniencia en pacientes no hospitalizados. Los criterios de inclusión para los pacientes fueron:

1. Pacientes ambulatorios con enfermedad oncológica atendidos por la Clínica de Dolor y Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán", debido a que cumplen con criterios de terminalidad para ser atendidos en dicha clínica, o pacientes con enfermedad oncológica en estadio IV atendidos en consulta externa de oncología o en hospitalización del mismo Instituto.
2. Pacientes mayores de 18 años de edad.
3. Pacientes que aceptaran participar en el estudio.

Los criterios de exclusión fueron:

1. Pacientes con retraso mental, demencia o fatiga.
2. Pacientes que se encuentren en preagonía o agonía.
3. Pacientes con alteraciones irreversibles auditivas, visuales o en funciones cognoscitivas que impidieran que el paciente contestara los instrumentos.

La inclusión de los pacientes se llevó a cabo de diciembre de 2011 a junio de 2012. Los pacientes fueron evaluados por un médico especialista en algología y medicina paliativa, quien además de una entrevista estructurada, aplicó el instrumento Palliative Performance Scale (PPS) y el Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS), que se describen posteriormente. Después de la valoración médica, una psicóloga con entrenamiento en evaluación aplicó al paciente el Termómetro de Distrés y la Lámina de Correlatos Afectivos, abajo descritos. Una vez concluida la evaluación de los pacientes, se buscó contacto con sus cuidadores primarios.

Los criterios de inclusión para los cuidadores fueron:

1. Ser cuidador primario del paciente, es decir, cuidar al paciente de manera voluntaria, apoyarlo para cubrir sus necesidades básicas y en la toma de decisiones.
2. Ser mayor de 18 años.
3. Aceptar participar en el estudio y firmar el consentimiento bajo información.

Una vez firmado el consentimiento, una psicóloga especializada le aplicó los instrumentos abajo descritos.

Instrumentos aplicados sólo a los pacientes

Es una herramienta válida y confiable basada en la escala de Karnofsky que evalúa la situación funcional de los pacientes en fases avanzadas de la enfermedad donde el funcionamiento físico se mide en niveles de decremento de 10%. Un 100% indica que el paciente se encuentra completamente ambulatorio y sano; el 0% indica muerte. Puede aplicarse en pacientes ambulatorios y hospitalizados. No se ha realizado un estudio de validación en población mexicana, aunque no es susceptible de influencia cultural que haga suponer que su validez sea distinta en humanos mexicanos frente a humanos no mexicanos.

Instrumento de tamizaje conformado por escalas visuales numéricas que exploran la severidad de distintos síntomas que se presentan con frecuencia en pacientes paliativos (dolor, astenia, anorexia, náuseas, somnolencia, ansiedad, depresión, dificultad para dormir, bienestar global, dificultad respiratoria y otros síntomas). Puede aplicarse en pacientes ambulatorios y hospitalizados. No se ha realizado un estudio de validación en población mexicana, aunque no es susceptible de influencia cultural que haga suponer que su validez sea distinta en humanos mexicanos frente a humanos no mexicanos.

Instrumentos aplicados tanto a pacientes como a sus cuidadores

Cuestionario estructurado y estandarizado creado ad hoc para este fin. Puede aplicarse en pacientes ambulatorios y hospitalizados.

Es un instrumento visual análogo con la apariencia de un termómetro en posición vertical cuyo puntaje total es de 11 puntos que van de 0 (“sin distrés”) a 10 (“distrés extremo”).

La aplicación se realiza en dos partes. En la primera parte se le solicita al paciente que señale el número que mejor describa el nivel de distrés que ha experimentado en la última semana, incluido el día de hoy. En la segunda parte, se le presenta al paciente una lista de problemas agrupados en cinco categorías (prácticos, físicos, familiares, emocionales y espirituales/religiosos) y se le pide que señale si ha experimentado o no dichos problemas durante la última semana; también se le da la oportunidad de que refiera algún problema no reportado en la lista. Para la aplicación en familiares se sugiere eliminar la lista de problemas.²⁸

Para nuestro estudio se le solicitó tanto a pacientes como a cuidadores que de manera espontánea refirieran cuáles fueron los principales problemas con los que tuvieron que lidiar durante la última semana. El termómetro de distrés fue adoptado dentro de la Guía Práctica de Oncología para el Manejo del Distrés de la Red Nacional Integral de Cáncer de los Estados Unidos de América (The National Comprehensive Cancer Network, NCCN).^29-31 Ha sido traducido, adaptado y validado en México³²; muestra propiedades psicométricas similares a las reportadas en la literatura internacional: sensibilidad de 93%, especificidad de 76%, valor predictivo positivo de 82%, valor predictivo negativo de 90%, con un punto de corte de 4 o más. Puede aplicarse a pacientes ambulatorios y hospitalizados.

Instrumentos aplicados sólo a cuidadores

Con base en el ítem 22 de la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit³³, se les realizó la siguiente pregunta a los cuidadores: ‘Es una escala del 1 al 10 en donde 0 significa “no me siento sobrecargado” y 10 significa “siento sobrecarga extrema”, ¿qué tan sobrecargado se ha sentido por el hecho de cuidar a su familiar?’

Análisis estadístico

Se realizó estadística descriptiva de acuerdo con el nivel de medición de las variables. Se utilizó la prueba chi-cuadrada para contrastar la hipótesis de igualdad de proporciones en:

1. Variables de sexo, prevalencia de distrés y áreas de afectación entre los pacientes y los cuidadores.
2. Variables sexo y presencia de sintomatología física de acuerdo con el ESAS entre los cuidadores que presentaron distrés significativo y los que no.

Se utilizó la prueba t de Student para comparar las medias de la puntuación obtenida en el Termómetro de Distrés, edad y escolaridad del grupo de pacientes y cuidadores. Se buscó la asociación entre el puntaje obtenido por los cuidadores en el Termómetro de Distrés y la edad, escolaridad y puntuación obtenida en el PPS. Se estableció como estadísticamente significativo cualquier valor de p < 0.05. Los análisis se realizaron mediante el SPSS v12.0 (Chicago, Illinois, EUA).

Durante la inclusión al estudio, se identificó a 163 pacientes elegibles, de los cuales 128 pudieron ser evaluados de acuerdo con nuestros criterios para este estudio. Las razones de no evaluación de los pacientes restantes fueron puntuación baja en la evaluación cognoscitiva (n = 8), imposibilidad de realizar la evaluación debido al estado físico o el nivel de conciencia (n = 10), negativa del paciente a realizar la evaluación (n = 6) y no asistencia a la consulta (n = 1). Únicamente se pudo captar a 124 cuidadores de estos pacientes, quienes fueron invitados a participar. De éstos, 121 fueron evaluados y 3 no aceptaron participar. Es importante mencionar que en muchos casos sólo fue posible evaluar al cuidador y no se pudieron aplicar todos los instrumentos al paciente debido a diversas circunstancias, principalmente condiciones médicas que les impedían contestarlos. Para propósitos del presente trabajo sólo se analizarán los datos de casos en donde fue posible tener la información necesaria completa, tanto del paciente como de su respectivo cuidador (n = 87 por grupo).

Las características sociodemográficas tanto del grupo de pacientes como de sus cuidadores se describen en la Tabla 1. La única variable en la que se encontró una diferencia estadísticamente significativa fue la edad, que resultó ser menor en los cuidadores y que se ubicó entre los 40 y 50 años. Se encontró una tendencia no significativa a una mayor proporción de mujeres en el grupo de cuidadores. La mayoría de los cuidadores de nuestra muestra era hijo(a) o cónyuge de los pacientes con enfermedad avanzada. Aproximadamente la mitad de los cuidadores tiene un empleo remunerado y 38% se dedica al hogar.

En la Tabla 2 se presentan las frecuencias de distrés encontradas tanto en pacientes como en cuidadores utilizando un punto de corte de 4 en el Termómetro de Distrés. Se puede notar que dicha prevalencia es significativamente mayor en los cuidadores. Asimismo, se muestran las diferencias en cuanto a las áreas de afectación, entre las que destacan los problemas emocionales en los cuidadores. Se encontró que los principales problemas referidos por los cuidadores fueron los emocionales (62%), seguidos de los prácticos (40%), a diferencia de los pacientes, quienes refirieron como principales problemas ligados al distrés los físicos (57%) y los emocionales (36%). Al analizar las medias obtenidas en el instrumento para el grupo de pacientes y el de cuidadores, se encontró que los cuidadores presentaron una puntuación promedio significativamente mayor que la reportada por los pacientes (5.22±2.95 para los pacientes y 6.69 ± 2.48 para los cuidadores, p = 0.01).

No se encontró asociación entre el puntaje obtenido por los cuidadores en el Termómetro de Distrés y la edad, escolaridad o la puntuación obtenida en el PPS. Se encontró una asociación débil, aunque estadísticamente significativa, entre la puntuación en el Termómetro de Distrés y la puntuación de sobrecarga referida por el paciente (r = 0.29, p = 0.013).

Cuando se retomó la puntuación obtenida en el Termómetro de Distrés de manera dicotómica (con un punto de corte de 4 puntos para determinar la presencia o ausencia de distrés) y se buscó asociación con el sexo o la presencia de sintomatología significativa de acuerdo con el ESAS, no se obtuvieron asociaciones significativas.

Como primer objetivo, en este estudio se evaluó el nivel de distrés en el cuidador primario de pacientes que reciben cuidados paliativos a través del conocido Termómetro de Distrés, un instrumento inicialmente concebido para el paciente oncológico, pero cuya aplicación ha sido validada en cuidadores como un instrumento de tamizaje para identificar la presencia de ansiedad y depresión.²⁸

Considerando el punto de corte de 4, en nuestra muestra se encontró una prevalencia de distrés del 86.2%. Aunque no se encontraron estudios de prevalencia de distrés en cuidadores en los que se usara exactamente el mismo instrumento, esta frecuencia de distrés es significativamente mayor a la reportada en el estudio realizado en Suiza acerca de la validación del Termómetro de Distrés en familiares de pacientes con cáncer, en donde 61.2% de los familiares puntuaron con 4 o más en este instrumento.²⁹

Como segundo objetivo nos planteamos comparar la prevalencia de distrés entre pacientes y sus cuidadores. Se encontró que la prevalencia en los cuidadores fue significativamente mayor que la informada por los mismos pacientes con enfermedad avanzada (71.3%). Estos datos coinciden con los encontrados en otros estudios, donde también se informa que el distrés tiende a ser mayor en el cuidador que en el paciente^13,34 y que señalan que la mayoría de los cuidadores de pacientes con enfermedad oncológica avanzada presenta distrés significativo que puede ser un reflejo de la presencia de algún trastorno afectivo, de ansiedad o de sobrecarga.^35,36

El tercer objetivo del estudio fue detectar variables propias del mismo cuidador o del paciente, asociadas con el distrés en los cuidadores. No se encontró asociación de la calificación de distrés con el instrumento PPS, la escala ESAS, edad, escolaridad, ni sexo, lo que puede estar asociado al limitado tamaño de la muestra. En otros estudios se han encontrado diferencias en la magnitud del distrés y el sexo.³⁵ La única variable con la que se encontró asociación con los niveles de distrés de los cuidadores fue la sobrecarga, que finalmente puede ser considerada una expresión de distrés moderado a severo.

Al hacer un análisis de los problemas asociados con la presencia de distrés que tanto los pacientes como los cuidadores refirieron, encontramos que los cuidadores resaltaron los emocionales, seguidos de los prácticos. Esto contrasta con los pacientes, quienes refirieron como principales problemas ligados al distrés los físicos y los emocionales. Pareciera que el deterioro emocional que provoca la enfermedad es percibido con mucho mayor intensidad por los cuidadores que por los pacientes. Es probable que los pacientes tengan qué dedicar una parte importante de su energía a manejar su sintomatología física, lo que podría dejar menos tiempo para ocuparse de asuntos prácticos o familiares. También es probable que muchos de los pacientes no estén tan conscientes, como sus cuidadores, del pronóstico de su enfermedad, ya sea porque existe alguna “conspiración del silencio” o por mecanismos de negación. Aunque el cuidador primario no presenta los mismos síntomas físicos que el paciente, también puede presentar síntomas ligados al estrés o a conductas de salud deficientes y es quien debe lidiar con los problemas prácticos y probablemente contener el estado emocional propio y de su familiar enfermo.

A continuación se transcriben algunas de las respuestas de los cuidadores: “a veces me desespero porque no come, del mismo coraje me duele la cabeza…”, “impotencia de no poder hacer nada por ella, no puedo salir a trabajar y a consecuencia de ello falta dinero…”, “tener a mi esposo aquí y verlo cómo está y cómo sufre… él no sabe de su enfermedad, no le queremos decir…".

Existen modelos psicológicos que han tratado de explicar la presencia de estrés en el cuidador. El de Pearlin, et al. (1990) plantea diferentes variables que pueden tener efectos directos o indirectos sobre el estrés del cuidador, entre ellos³⁷:

1. Bagaje previo del cuidador y el contexto en el que se presenta la enfermedad.
2. Recursos internos y el apoyo social con el que cuenta.
3. Estresores primarios (conductas, necesidades y estrés subjetivo del familiar enfermo).
4. Estresores relacionados con la función del cuidador (conflictos con el trabajo/familia/vida social, problemas financieros).
5. Conflictos asociados con problemas intrapsíquicos (daño en la autoestima, en la sensación de control o en la identidad).

Es notable que en nuestro estudio no encontramos que el distrés del cuidador estuviera condicionado por el distrés del propio paciente.

Cabe mencionar que este estudio tiene limitaciones que deben advertirse para la correcta interpretación de los resultados. La primera es su diseño transversal, por lo que con la presente metodología no podemos conocer cómo se comporta el distrés del cuidador a lo largo del curso de la enfermedad del paciente.

La segunda limitación se relaciona con la elección del Termómetro de Distrés que ha sido clasificado como un instrumento “ultra breve” y cuya principal desventaja es que no es un instrumento de diagnóstico. En consecuencia, han surgido cuestionamientos acerca de qué es lo que realmente mide el Termómetro de Distrés³⁸, pues muchas de las validaciones que se han realizado han utilizado como estándar de oro la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HAD, Hospital Anxiety and Depression) y no una entrevista estructurada. Sin embargo, existen numerosas ventajas por las que se le considera un método viable para realizar un primer acercamiento con el paciente, entre ellas, el hecho de que es un método objetivo, estructurado y consistente para tamizar la presencia de distrés y, así, referir a una evaluación más específica. Es un instrumento tan sencillo que incluso se ha demostrado que es válido aplicarlo vía telefónica, con muy poco entrenamiento previo.^39,40

La tercera limitación importante es el tamaño de la muestra que restringe la generalización de resultados.