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Artículo Original

Sofía Sánchez-Romána; Cristina Beltrán-Zavalaa; Vania Barrientos-Casarrubiasa; Itzel Alfaro-Espejela; Paulina Quiróz-Friedmana; Jessica Mejía-Castrejóna; Diana Pacheco-Arroyoa; Diana Montelongo-Niñoa; Argelia Lara-Solaresa; Erwin Chiqueteb.
aInstituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán", Ciudad de México, México; bInstituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán", Ciudad de México, México .
Autor para correspondencia: , . Números telefónicos: ; e-mail: erwinchiquete@hotmail.com

Cita: Sánchez Román S, Beltrán Zavala C, Barrientos Casarrubias V, Alfaro Espejel I, Quiróz Friedman P, Mejía Castrejón J, et al. Distrés en adultos con enfermedad oncológica terminal y con enfermedades sistémicas avanzadas no terminales: un estudio prospectivo observacional.
Lat Am J Clin Sci Med Technol. 2019 Oct;1:89-100.
Recibido: 09 de septiembre, 2019
Aceptado: 24 de octubre, 2019
Publicado: 30 de octubre, 2019
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RESUMEN

Introducción. El distrés repercute en la calidad de vida y muerte de los pacientes con enfermedad oncológica avanzada. Objetivo. Comparar la frecuencia de distrés percibido por adultos con enfermedad avanzada y sistémica e identificar sus principales correlatos afectivos mediante frecuencias relativas simples en forma deporcentajes. Material y métodos. En este estudio descriptivo evaluamos adultos con enfermedad oncológica en etapa IV; que conocían su condición de terminalidad; que fueron atendidos en cuidados paliativos (CP); y pacientes con enfermedad avanzada no terminal que no recibían atención en CP. Se aplicaron la Palliative Performance Scale: PPS; Edmonton Symptom Assessment Scale y el Termómetro de Distrés para determinar la frecuencia y severidad del distrés. Resultados. Ambos grupos tenían en promedio 25.4±35.5 meses con la enfermedad. El puntaje total del PPS fue menor en los pacientes atendidos en CP (49.3±19.0), que en los no terminales (61.2±17.1) (p<0.05). La prevalencia de distrés fue de 71% (75% en pacientes en CP y 70% en pacientes del segundo grupo). Los principales problemas referidos por ambos grupos fueron los físicos (dolor, 41%) y los emocionales (tristeza, 22%). Los pacientes que no eran atendidos en CP refirieron más problemas prácticos (económicos) que los que recibían CP (17.2% vs. 8.8%, respectivamente; p<0.05). Comparadas con los hombres, las mujeres refirieron menor tranquilidad, mayor angustia y miedo (p<0.05). Conclusiones. La prevalencia de distrés en nuestros pacientes es de las más altas de la literatura. Las características distintivas de los pacientes en etapa terminal son diferentes a las de aquéllos en procesos menos avanzados.

Palabras clave: cáncer, cuidados paliativos, distrés, enfermedad avanzada, enfermedad terminal, cuidados al final de la vida, México

ABSTRACT

Introduction. Distress impacts the quality of life and death of patients with advanced oncologic disease. Objective. To compare the frequency of perceived distress of adults with advanced and systemic oncologic disease, as well as to identify the main affective correlates by means of simple relative frequencies in percentages. Material and methods. In this descriptive study we evaluated adults with stage IV oncologic disease, who knew their terminal status, who were managed in a palliative care (PC) clinic; and patients with non-terminal advanced disease not attending a PC clinic. The Palliative Performance Scale: PPS, Edmonton Symptom Assessment Scale and The Distress Thermometer) were applied to evaluate the frequency and severity of distress. Results. Both groups had a mean of 25.4±35.5 months with the disease. PPS score was lower in patients receiving PC (49.3±19.0) comparing with the non-terminal ones (61.2±17.1) (p<0.05). The prevalence of distress was 71.4% (75% in PC patients, and 70% in the second group). The main problems perceived by both groups were physical (pain, 41%) and emotional (sadness, 22%). Patients not receiving PC perceived more practical problems (economical), as compared with the terminal patients (17.2% vs. 8.8%, respectively; p<0.05). Compared with men, women reported less tranquility, more sorrow and fear (p<0.05). Conclusions. The prevalence of distress in our patients with advanced disease is among the highest reported in literature. The distinguishing characteristics of patients with terminal disease are different from those with a less advanced process.

Keywords: cancer, palliative care, distress, advanced disease, end-stage disease, end-of-life care, Mexico

INTRODUCCIÓN

Los pacientes con cáncer deben hacer frente a diversas circunstancias que son generadoras de distrés.1 Entre ellas se encuentran el aumento en los síntomas físicos, la pérdida de la autonomía, la percepción de ser una carga para los demás, el aislamiento social asociado a la enfermedad, el miedo a la muerte, las repercusiones en los dependientes directos, la dificultad que conlleva la toma de decisiones complejas, así como el reto que implica mantener la esperanza, al mismo tiempo que se busca tener metas realistas.2 Algunos casos eventualmente experimentan conflictos relacionados con la búsqueda de significado, producto de la necesidad de entender la situación en el contexto de su propio sistema de valores y creencias.3

Tal panorama ha propiciado la necesidad de distinguir de forma simple el estrés físico (i.e. estrés propiamente dicho) del estrés emocional (i.e. distrés) aunque, por supuesto, esta distinción es un tanto arbitraria y fundamentada en un aspecto pragmático del entendimiento del problema.

El distrés del paciente oncológico se ha entendido más recientemente como una experiencia emocional no placentera de naturaleza física, psicológica (cognitiva, conductual y emocional), social y/o espiritual que puede interferir con la habilidad para enfrentar de manera efectiva el cáncer, sus síntomas físicos y su tratamiento.4 Se manifiesta cuando un individuo presenta dificultades para superar la vivencia de experiencias estresantes, lo que deriva en desgaste y en ruptura de su bienestar individual.5 Por lo tanto, el distrés constituye una experiencia subjetiva multidimensional e inherente a cada individuo.

Existen diferentes factores involucrados en la expresión del distrés, entre ellos se encuentran las diferencias individuales, las basadas en factores médicos, el apoyo social percibido, la capacidad de enfrentamiento y los rasgos de personalidad.3-6 Algunas de las variables que se han asociado con mayor distrés en pacientes oncológicos son: tener menor edad, ser diagnosticado con una enfermedad avanzada y que haya pasado menos tiempo desde el diagnóstico.6 Al respecto existe un consenso de que los pacientes que experimentan mayor cantidad de síntomas físicos se encuentran en mayor riesgo de distrés psicológico.7-11

Se ha buscado determinar si existe algún patrón general de los niveles de distrés a lo largo del continuum de la enfermedad.2 Aunque no hay un patrón establecido, muchos estudios muestran una tendencia a que el distrés se eleve significativamente inmediatamente después de recibir el diagnóstico de enfermedad avanzada, para después ir disminuyendo paulatinamente en la medida que el paciente se adapta al diagnóstico y finalmente aumentar conforme la enfermedad avanza.12

Hay evidencia acerca de mayores niveles de distrés en pacientes con cáncer avanzado. Un ejemplo es el estudio longitudinal realizado por Butler et al.13 en el que se encontró que entre las pacientes con cáncer de mama metastásico, el distrés y el dolor aumentaban significativamente en comparación a estadios más tempranos de la enfermedad. De igual forma, Hinz et al.14 encontraron puntuaciones de depresión más elevadas en los pacientes con supervivencia menor a un año comparados con los de mejor pronóstico.

Sin embargo, Zabora et al.15 encontraron que el distrés psicológico no varía significativamente a lo largo de la enfermedad, a excepción de los pacientes terminales. En su estudio enfatizan el impacto del deterioro físico en el distrés, independientemente del estadio de la enfermedad. En este mismo sentido, se ha encontrado que cualquier paciente que puntúa con 7 o más, en al menos uno de los ítems de la escala de síntomas del Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) se encuentra en alto riesgo de autopercepción de ser una carga y tenderá además a experimentar un impacto significativo en su funcionamiento físico, emocional y social.16

Se han informado diferentes cifras (30% al 70%) en cuanto a la prevalencia de distrés en adultos con cáncer.17,18 Dichas prevalencias se modifican de acuerdo con variables como la edad, el sexo y el sitio del cáncer19,20; incluso suelen ser más elevadas en los pacientes que están siendo atendidos en unidades de cuidados paliativos (CP).21 En México se han realizado dos estudios que reportaron prevalencias de distrés significativo del 56% 22 y 61.8% 23, respectivamente. Aunque incluyen datos acerca del sitio del cáncer y el escenario de atención (consulta externa o privada), no hacen referencia a variables que proporcionen información acerca de la presencia de sintomatología física en los pacientes, la severidad de ésta o del estadio clínico del cáncer, por lo que se desconoce si en la población estudiada existió alguna asociación entre el distrés y dichas variables.

Dado que en los pacientes con enfermedad avanzada el distrés es una variable que tiene repercusión tanto sobre la calidad de vida durante la enfermedad como sobre la calidad de muerte, consideramos de gran importancia conocer cuál es la frecuencia e intensidad del mismo en la población mexicana, así como su relación con variables de control sintomático, nivel de funcionamiento, pronóstico y presencia o no de determinados correlatos afectivos. De modo que el objetivo del presente trabajo es determinar los niveles de distrés referidos por adultos con enfermedad avanzada, identificar los principales correlatos afectivos que éstos experimentan, así como las variables médicas asociadas a dicho distrés. Además, se pretende observar e identificar las posibles diferencias existentes con respecto a las variables de estudio (nivel de distrés, los correlatos afectivos y las variables médicas) en dos poblaciones distintas con enfermedad avanzada: a) pacientes que conocen su condición de terminalidad y por ello fueron atendidos en una clínica de CP; y b) pacientes con enfermedad avanzada, pero que aún no han sido declarados terminales y no han sido enviados a CP. La hipótesis de esta parte del proyecto fue que la prevalencia de distrés será superior a 50% y que habrá diferencias en las variables afectivas entre el grupo de enfermedad avanzada terminal frente al grupo no terminal.

MATERIAL Y MÉTODOS

Este estudio observacional, prospectivo y transversal forma parte de un proyecto mayor realizado en México en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición “Salvador Zubirán”. Incluye la evaluación e intervención tanto de pacientes con enfermedad avanzada como de sus cuidadores. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación y por el Comité de Investigación del Instituto para el proyecto madre con el nombre "Proyecto de Investigación en Enfermedad Avanzada (referencia 398, año 2011), del que han derivado otros subproyectos y publicaciones, como la presente.

Se obtuvo un consentimiento bajo información firmado de todos los pacientes y sus cuidadores primarios.

Se reclutó a todos los pacientes que aceptaron una invitación a formar parte del estudio, firmaron un consentimiento bajo información y cumplían los siguientes criterios de inclusión:

  1. Pacientes con enfermedad oncológica atendidos por la Clínica de Dolor y Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición “Salvador Zubirán”
    • referidos por el servicio tratante al ser declarados terminales,
    • sin perfil temporal de supervivencia estimada, pero que la etapa de su enfermedad oncológica fuera considerada la última en la historia natural de la enfermedad y fuera de tratamiento oncológico modificador de la misma; es decir, en cuidados paliativos propiamente dichos (no se requirió perfil temporal debido a que el comportamiento de las distintas neoplasias y los distintos pacientes puede ser muy variable)
  2. Pacientes con enfermedad oncológica en estadio IV atendidos en consulta externa de oncología o en hospitalización del mismo Instituto.
  3. Mayores de 18 años.
  4. Que aceptaran participar en el estudio y firmaran el consentimiento bajo información.

Como criterios de exclusión se plantearon los siguientes:

  1. Retraso mental
  2. Fase preagónica o agónica de la enfermedad terminal
  3. Alteraciones irreversibles auditivas, visuales o en funciones cognoscitivas que impidieran que el paciente contestara los instrumentos de evaluación.

Para determinar la frecuencia y magnitud del distrés, así como la de los potenciales correlatos afectivos (i.e. otros diagnósticos psicológicos y cognitivos), los pacientes fueron evaluados por un médico especialista en algología y medicina paliativa, quien además de una entrevista estructurada aplicó los instrumentos que a continuación se describen.

Mini Examen Cognoscitivo (MEC-35)

Versión del Mini-Mental State Examination (MMSE) adaptada a la población mexicana y ajustada por escolaridad.24-26 Es un instrumento breve de tamizaje que permite una aproximación al rendimiento cognoscitivo global de una persona. Explora cinco funciones cognoscitivas: orientación, atención concentración, cálculo, memoria y lenguaje.

Palliative Performance Scale (PPS)27

Es considerada una herramienta válida y confiable de evaluación del funcionamiento del paciente basada en la escala de Karnofsky, la cual proporciona un marco para evaluar el declive progresivo de los pacientes. La funcionalidad se mide en etapas decrementales del 10% que van desde “completamente ambulatorio y sano” (100%) hasta la muerte (0%) mediante cinco parámetros observables: grado de deambulación, actividad y evidencia de enfermedad, auto-cuidado, ingesta y nivel de conciencia.

Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS)28

Instrumento de tamizaje conformado por escalas visuales numéricas en las que se exploran los diez síntomas más frecuentes reportados por los pacientes que se encuentran en CP (dolor, astenia, anorexia, náuseas, somnolencia, ansiedad, depresión, dificultad para dormir, bienestar global, dificultad respiratoria y otros síntomas).

El primer paso para poder realizar la evaluación completa a los pacientes fue determinar la presencia o ausencia de alteración cognoscitiva, para lo cual se tomó en cuenta la calificación obtenida en el MEC. Si dicho instrumento arrojaba que el paciente era considerado en sospecha de deterioro cognoscitivo, no se aplicaron los demás instrumentos porque ello reflejaba que el paciente presentaba una alteración de las funciones mentales y la validez de las respuestas proporcionadas por el paciente serían cuestionables. Posteriormente, una psicóloga les aplicó los siguientes instrumentos a aquellos pacientes sin sospecha de alteración cognoscitiva.

Termómetro de Distrés

El Termómetro del Distrés (TD)29 es un instrumento visual análogo ubicado de forma vertical bajo la apariencia de un termómetro que consiste en 11 puntos que van de 0 (“sin distrés”) a 10 (“distrés extremo”). La aplicación se realiza en dos partes. La consigna para la primera parte consiste en solicitarle al paciente que encierre en un círculo el número que mejor describa qué tanto distrés ha experimentado en la última semana, incluido el día de hoy. En la segunda parte se le presenta al paciente una lista de problemas divididos en cinco categorías (prácticos, físicos, familiares, emocionales y espirituales/religiosos) y se le solicita que reporte si ha experimentado o no dichos problemas durante la última semana. Ello da oportunidad de que refiera algún problema no reportado en la lista.

El TD fue adoptado dentro de la Guía Práctica de Oncología para el Manejo del Distrés de la Red Nacional Integral de Cáncer de los Estados Unidos de América (The National Comprehensive Cancer Network, NCCN).30-32 Ha sido traducido, adaptado y validado en México23 y ha mostrado propiedades psicométricas congruentes con la literatura internacional. Un punto de corte de 4 o más tiene una sensibilidad de 93%, especificidad de 76%, valor predictivo positivo de 82%, valor predictivo negativo de 90%.

Lámina de correlatos afectivos

Instrumento diseñado ad hoc por el equipo de investigación del presente proyecto con la finalidad de examinar aspectos afectivos o reacciones que el paciente presentó durante la última semana, así como la frecuencia de los mismos. Se planteó el uso de imágenes, pues en la experiencia del equipo de atención de este proyecto, muchos pacientes suelen tener dificultades para verbalizar sus emociones, por lo que las imágenes funcionan como facilitadores para la identificación y expresión de las mismas. La generación de los datos de validez y confiabilidad de este instrumento son motivo de otra publicación.

Como parte de la recolección de las variables médicas incluidas en el estudio, se revisaron los expedientes médicos de los pacientes con la finalidad de obtener la información necesaria para validar aspectos clínicos.

Análisis estadístico

Las variables nominales o categóricas se expresan como frecuencias relativas simples en la forma de porcentajes (métrica con la que se describirán las frecuencias de las variables del objetivo primario). Se utilizó la prueba Ji-cuadrado para contrastar la hipótesis de igualdad de proporciones entre dos (diferencias) o más grupos (homogeneidad). En la prueba se empleó la corrección de Yates cuando la frecuencia de una calificación de alguna variable nominal en un grupo determinado (casillero de la tabla de 2x2) fuera < 5, y la prueba exacta de Fisher cuando dicha frecuencia fuera = 0. Se utilizó la prueba t de Student para comparar las medias de variables cuantitativas continuas con distribución normal o paramétrica. Se estableció como estadísticamente significativo un valor de p < 0.05. Los análisis se realizaron mediante el SPSS v12.0 (Chicago, Illinois, EUA).

RESULTADOS

Características de la muestra

De 148 pacientes elegibles, un total de 123 (83.1%) reunió los criterios para ser analizados en este estudio. Las razones por las que no se incluyó al resto de pacientes se exponen en la Figura 1. Treinta y seis de los 123 participantes (29.3%) fueron atendidos en la consulta de CP por la Clínica de Dolor y Cuidados Paliativos del Instituto, después de haber sido declarados terminales, ya sea en consulta externa (n = 26) o en el área de hospitalización (n = 13). Ochenta y siete (70.7%) pacientes fueron captados en otras consultas. Los escenarios en donde se realizó la evaluación fueron: consulta externa de Clínica de Dolor (n = 10), hospitalización (n = 36), estancia corta (usualmente en espera de quimioterapia) (n = 22), consulta externa de Oncología (n = 18) y Servicio de Urgencias (n = 3). Todos los pacientes tuvieron un diagnóstico de enfermedad oncológica en estadio IV. En promedio tenían 25.45±35.55 meses con la enfermedad (min = 0.2 meses, máx = 180). En la Tabla 1 se presentan las características sociodemográficas de la muestra dividida en dos grupos: 1) los pacientes atendidos en consulta de CP y 2) los pacientes con enfermedad oncológica avanzada atendidos en otras consultas.

Tabla 1. Variables sociodemográficas de las muestras
Pacientes atendidos en CP
(n=36)
Pacientes atendidos en otras consultas
(n=87)
CaracterísticasMedia±DEn (%)Media±DEn (%)
Sexo femenino21 (58.3)50 (57.4)

Edad (años)55±20.7756.69±14.37

Escolaridad (años)8.91±4.3510.72±4.75
Lugar de residencia
Distrito Federal *15 (41.6)52 (59.8)
Estado de México9 (25)14 (16.1)
Entidades federativas del Centro8 (22.2)18 (20.7)
Entidades federativas del Sur3 (8.3)2 (2.3)
No reportado1 (2.7)1 (1.1)
Ocupación
Actividad remunerada *
Hogar *
Estudiante
Jubilado
Sin ocupación
Alguna creencia religiosa35 (97.2)84 (96.5)

Las variables continuas se describen con medias (desviación estándar) con valores de p calculados a través de pruebas t de Student para muestras independientes. Las variables categóricas se compararon mediante la prueba Ji-cuadrado.
*p< 0.05 • CP= Cuidados Paliativos; DE= Desviación estándar.

Una mayor proporción de pacientes del segundo grupo tenía como lugar de residencia el Distrito Federal y realizaba alguna actividad remunerada, en comparación de los pacientes atendidos en CP. No se encontraron diferencias significativas en ninguna de las otras variables sociodemográficas entre los grupos.

Funcionalidad y sintomatología

El puntaje total del PPS fue significativamente menor (p < 0.01) en los pacientes atendidos en CP (49.28% ±18.98), en comparación con los atendidos en otras consultas (61.23%±17.09).

La principal área afectada en los pacientes en CP fue la ingesta de alimentos (44%), en contraste con los pacientes atendidos en otras consultas en los que fue la actividad y evidencia de la enfermedad (81%). Si se retoma el cálculo de supervivencia en días que plantea el PPS tomando como referencia de “normalidad” el percentil 75, hubo una diferencia significativa (p < 0.01) en los días planteados para los pacientes atendidos en CP (93.81±98.67) y los calculados para los pacientes con enfermedad oncológica avanzada atendidos en otras consultas (195.07±144.1).

En lo que respecta al instrumento ESAS, no se encontraron diferencias significativas entre grupos en la proporción de pacientes que reportaron cada uno de los síntomas considerados en el instrumento. Únicamente se encontró una tendencia en los pacientes atendidos en otras consultas a reportar más frecuentemente la náusea como principal síntoma, en contraste con los atendidos en CP. Si se considera la intensidad reportada de cada uno de los síntomas, los pacientes atendidos en CP reportaron significativamente (p < 0.05) mayor intensidad de debilidad que la reportada por los que estaban siendo atendidos en otras consultas (Tabla 2).

Table 2. Síntomas reportados por los dos grupos de pacientes de acuerdo con el Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS)
Pacientes atendidos en CP
(n=36)
Pacientes atendidos en otras consultas
(n=87)
SíntomasPuntuación referida por el paciente
Media±DE
Número de pacientes que refirieron el síntoma
n (%)
Puntuación referida por el paciente
Media±DE
Número de pacientes que refirieron el síntoma
n (%)
Dolor5.94±2.7217 (47.2)4.56±2.1836 (41.4)
Debilidad *7.13±1.8724 (66.7)4.76±2.1658 (66.7)
Anorexia5.78±2.999 (25)4.52±2.3331 (35.6)
Depresión5.5±3.58 (22.2)4.33±2.4921 (24.1)
Ansiedad5.25±1.714 (11.1)4.6±2.5510 (11.5)
Somnolencia6.0±2.9110 (27.8)5.06±2.7318 (20.7)
Disnea4.2±2.175 (13.9)3.86±1.077 (8)
Náusea5.0±2.832 (5.6)3.31±1.9216 (18.4)
Problemas bucales7.0±1.733 (8.3)4.33±3.513 (3.4)
Insomnio04.75±2.438 (9.2)

Las variables continuas se describen con medias (desviación estándar) con valores de p calculados a través de pruebas t de Student para muestras independientes. Las variables categóricas se compararon mediante la prueba Ji-cuadrado.
* p< 0.05, para la comparación de intensidad percibida de la debilidad.
CP= Cuidados Paliativos; DE= Desviación estándar.

Termómetro de Distrés y variables asociadas

De acuerdo con el punto de corte de 4, sugerido para detectar la presencia de distrés psicosocial significativo, la prevalencia de distrés obtenida por el grupo total fue de 71.4% (n = 88).

Se encontró que 75% (n = 27) de los pacientes atendidos en CP presentaron distrés significativo frente a 70.1% (n = 61) de los pacientes atendidos en otras consultas. No hubo diferencias significativas entre estos dos grupos. Los principales problemas referidos por ambos grupos fueron los físicos (41.7% de los pacientes en CP y 41.4% de los atendidos en otras consultas) seguidos de los problemas emocionales (22.2% de los pacientes atendidos en CP y 21.8% de los atendidos en otras consultas). El problema físico causante de distrés más reportado fue dolor y el problema emocional más reportado fue la tristeza.

Los pacientes que no eran atendidos en CP refirieron mayor proporción de problemas prácticos que los atendidos en CP (17.2% frente a 8.8%, respectivamente; p < 0.05). Los problemas prácticos referidos con más frecuencia fueron los económicos.

Al considerar la muestra total, se encontró una puntuación promedio de distrés significativamente mayor en las mujeres (5.54±2.89) que en los hombres (4.44±2.87) (p < 0.05). No hubo asociación entre la puntuación obtenida en el Termómetro de Distrés y variables como la edad (r = 0.06, p = 0.48) o la escolaridad (r = 0.004, p = 0.96). Se buscó la relación entre la presencia e intensidad de la sintomatología física y la presencia de distrés. No se encontraron correlaciones significativas entre la puntuación referida en el Termómetro de Distrés y el porcentaje de funcionalidad reflejado en el PPS.

También se retomó la propuesta que plantea que si un paciente puntúa uno o más síntomas del ESAS con 7 o más tenderá a experimentar mayor distrés.16 Se encontró una tendencia no significativa (p = 0.059) a que la presencia e intensidad de la sintomatología física se asocie con la presencia de distrés. La Tabla 3 resume estos datos. Cabe mencionar que en esta tabla no se encuentra descrita la totalidad de los pacientes debido a dificultades para obtener datos respecto del ESAS en una proporción de los mismos.

Table 3. Asociación entre distrés y sintomatología física
Uno o más de los síntomas con ESAS 7 o más
No
n (%)

n (%)
No distrés significativo (Puntuación en TD<4)
(n=32)
23 (71.9)9 (28.1)

Con distrés significativo (Puntuación en TD ≥4)
(n=82)
43 (52.4)39 (47.6)

Correlatos afectivos

En la Tabla 4 se describen las principales emociones y reacciones referidas por ambos grupos de pacientes, las prevalencias de las mismas, así como su frecuencia en la última semana. La principales emociones reportadas por los pacientes atendidos en CP fueron: esperanza (55.5%), sentirse decaído (41.7%), tristeza (38.9%), confianza (36%) y angustia (33.3%).

Los pacientes refirieron que la esperanza y la confianza se habían presentado más frecuentemente que las demás reacciones durante la última semana. En lo que respecta a los pacientes atendidos en otras consultas, informaron principalmente confianza (43.7%), esperanza (42.5%), tristeza (41.4%), decaimiento (40.2%) y alegría (31%). De igual manera, tanto la esperanza como la confianza se presentaron más frecuentemente en este grupo durante la última semana.

No se encontraron diferencias en las proporciones de emociones reportadas entre el grupos de pacientes en CP y los atendidos en otras consultas. Se encontró una asociación significativa entre el sexo femenino y las siguientes emociones: menor tranquilidad (p = 0.018), mayor angustia (p = 0.008) y mayor miedo (p = 0.036), que sus contrapartes masculinos. El hecho de que un paciente puntuara uno o más síntomas del ESAS con 7 o más se asoció con los siguientes correlatos afectivos: tristeza (p = 0.005), angustia (p = 0.002), fortaleza (p = 0.002), con ánimo (p = 0.002), miedo (p = 0.011) y confianza (p = 0.002). Si se analizan estos datos de manera cualitativa, se observa que los afectos negativos (tristeza, angustia y miedo) se encuentran en mayor proporción en los pacientes que puntuaron uno o más síntomas del ESAS con 7 o más y que los positivos (fortaleza, con ánimo, confianza) se encontraron en mayor proporción en los que no reunieron estas características.

Tabla 4. Correlatos afectivos referidos, prevalencias y frecuencias por grupo de pacientes
Frecuencia reportada en la última semana
Correlato afectivo reportadoTipo de pacientePrevalencia
n (%)
Poco frecuente
n (%)
La mitad de la semana
n (%)
Muy frecuente
n (%)
Todo el tiempo
n (%)

Esperanza

Atendidos en CP20 (55.5) *3 (8.3)3 (8.3)6 (16.7) 8 (22.2)

Otras consultas37 (42.5)05 (5.7)9 (10.3)23 (26.4)

Confianza

Atendidos en CP13 (36.1)1 (2.8)3 (8.3) 09 (25)

Otras consultas38 (43.7) *04 (4.6)11 (12.6)23 (26.4)

Decaído

Atendidos en CP15 (41.7) *3 (8.3)4 (11.1)5 (13.9)3 (8.3)

Otras consultas35 (40.2)8 (9.2)12 (13.8)9 (10.3)6 (6.9)

Tristeza

Atendidos en CP14 (38.9)4 (11.1)5 (13.9)1 (2.8)4 (11.1)

Otras consultas36 (41.4) *6 (6.9)12 (13.8)11 (12.6)7 (8)

Angustia

Atendidos en CP12 (33.3) *2 (5.5)3 (8.3)5 (13.9)2 (5.5)

Otras consultas22 (25.3)4 (4.6)6 (6.9)6 (6.9)6 (6.9)

Alegría

Atendidos en CP10 (27.8)02 (5.5)5 (13.9)3 (8.3)

Otras consultas27 (31) *2 (2.3)6 (6.9)11 (12.6)8 (9.2)

Tranquilidad

Atendidos en CP11 (31) *06 (16.7)2 (5.5)3 (8.3)

Otras consultas22 (25.3)1 (1.1)3 (1.1)9 (10.3)9 (10.3)

Con ánimo

Atendidos en CP10 (27.8)2 (5.5)2 (5.5)3 (8.3)3 (8.3)

Otras consultas23 (26.4)1 (1.1)4 (4.6)8 (9.2)10 (11.5)

Miedo

Atendidos en CP10 (2.8)2 (5.5)3 (8.3)2 (5.5)3 (8.3)

Otras consultas17 (19.5)6 (6.9)4 (4.6)5 (5.7)2 (2.3)

Fortaleza

Atendidos en CP7 (19.4)1 (2.7)1 (2.7)3 (8.3)2 (5.5)

Otras consultas25 (6.9)5 (5.7)2 (2.3)7 (8)11 (12.6)

Desesperanza

Atendidos en CP7 (19.4)1 (2.8)2 (5.5)1 (2.8)3 (8.3)

Otras consultas14 (16.1)7 (8)3 (3.4)2 (2.3)2 (2.3)

Enojo

Atendidos en CP5 (13.8)2 (5.5)1 (2.7)02 (5.5)

Otras consultas14 (16.1)6 (6.9)4 (4.6)2 (2.3)2 (2.3)

Culpa

Atendidos en CP2 (5.5)1 (2.7)01 (2.7)0

Otras consultas6 (6.8)3 (3.4)03 (3.4)0

Indiferencia

Atendidos en CP2 (5.5)1 (2.8)001 (2.8)

Otras consultas3 (3.4)1 (1.1)1 (1.1)1 (1.1)0

Vergüenza

Atendidos en CP2 (5.5)001 (2.8)1 (2.8)

Otras consultas2 (2.3)1 (1.1)01 (1.1)0

* p< 0.05, para la comparación entre el grupo de pacientes de Cuidados Paliativos y el de los pacientes atendidos en otras consultas.
CP= Cuidados Paliativos.
DISCUSIÓN

En este estudio encontramos que es muy alta la prevalencia de distrés percibido en pacientes oncológicos con enfermedad avanzada (71.4%). Dicha prevalencia es compatible con las cifras más altas de prevalencia de distrés en pacientes con cáncer que se ha informado en la literatura internacional, mismas que oscilan entre 30 y 70%15,17,18 y ligeramente más alta que la informada por los dos estudios realizados con anterioridad en población mexicana (56% y 61.8%, respectivamente).22,23 Sin embargo, el hecho de que estos dos últimos estudios no describan la muestra con respecto al estadio de la enfermedad y a la sintomatología física limita la posibilidad de hacer un análisis con respecto a las posibles causas de estas diferencias.

Los datos aquí presentados ponen en evidencia que existe un elevado número de pacientes que pudieran estar requiriendo atención, ya sea psicológica o psiquiátrica, para mejorar su calidad de vida en su fase terminal. Se ha encontrado que aunque el Termómetro de Distrés no es un instrumento de diagnóstico, sino de tamizaje, se considera una herramienta útil que se ha visto asociada con la presencia de trastornos psiquiátricos22, en particular ansiedad, depresión y trastornos adaptativos. Es por ello que un buen número de organizaciones gubernamentales en los Estados Unidos de América recomiendan que la evaluación de la presencia de distrés psicológico sea parte de un tamizaje de rutina en el paciente con cáncer.4,30

En lo que respecta a la lista de problemas que plantea el instrumento, se encontró que el problema percibido más frecuentemente fue físico (v.g. dolor) en ambos grupos de atención. El problema emocional más frecuentemente fue disminución del ánimo, referido por los pacientes como tristeza o depresión. El grupo de pacientes no paliativos refirieron con mayor frecuencia problemas prácticos que el grupo de pacientes paliativos. Cuando se dividió la muestra en los dos grupos planteados, no se encontraron diferencias significativas entre los paliativos y no paliativos, en cuanto a las variables sociodemográficas. En cambio, los pacientes atendidos en el servicio de CP presentaron mayor intensidad (aunque no una mayor frecuencia) de debilidad que los pacientes no paliativos.

Hubo una tendencia en la población no paliativa a reportar de manera más frecuente (pero no más intensa) náusea, posiblemente relacionada con la posibilidad de que de manera más frecuente recibieran algún tratamiento con este efecto secundario (por ejemplo quimioterapia). La población reclutada en la consulta de CP fue casi en su totalidad oncológica. Llama la atención el número de pacientes referidos a dicho Servicio.

El pronóstico de supervivencia arrojado por el PPS tuvo diferencias significativas entre los dos grupos lo cual apoyaría la validez de las categorías “terminal” y “no terminal” de los grupos (v.g. el paciente con el mejor pronóstico de supervivencia en el grupo CP fue de tan sólo 6 meses). Sin embargo, el promedio de cálculo de supervivencia de los pacientes que no provenían de la clínica de cuidados paliativos es de aproximadamente 6 meses, por lo que se deduce la posibilidad de que una proporción de la población terminal del hospital esté siendo manejada por otros Servicios, fundamentalmente por Oncología. Lo anterior enfatiza la importancia de garantizar la evaluación, detección e intervención de las necesidades psicosociales de la población con enfermedad avanzada, incluso antes de su referencia a las unidades de CP.

Los altos niveles de distrés tienen un efecto negativo en distintas áreas de gran importancia en la vida de los pacientes con enfermedad avanzada. Estudios previos sugieren una asociación entre la presencia de niveles significativos de distrés en pacientes con cáncer y poca satisfacción con los cuidados del equipo sanitario33, peor adherencia terapéutica34, presencia de sintomatología ansiosa-depresiva clínicamente significativa y menor sobrevida35. Se sabe de la existencia de factores de riesgo para morbilidad psicológica asociados a distrés, dentro de los cuales se encuentran: enfermedad avanzada al momento del diagnóstico36, recurrencia de la enfermedad37 y mayor discapacidad física.38 Entre las variables asociadas al distrés en nuestra muestra se encontró el sexo femenino. Así, se encontraron diferencias significativas entre sexos tanto en el nivel de distrés reportado como en el número de correlatos afectivos negativos, lo cual pudiera relacionarse con una cuestión cultural, en donde en nuestro entorno es más aceptado socialmente que la mujer exprese abiertamente sus estados de ánimo negativos.

A pesar de que no se encontró asociación significativa entre la puntuación del instrumento ESAS y la presencia de distrés significativo, sí se encontró una marcada tendencia en el grupo con mayor cantidad e intensidad de síntomas a presentar distrés, así como un mayor número de correlatos afectivos negativos. De esta forma, en nuestra población el correlato afectivo más prevalente fue “esperanza” y el correlato afectivo positivo presentado con mayor frecuencia en la semana previa a la evaluación fue “confianza”. No se encontraron diferencias significativas a este respecto entre los dos grupos de atención. Se ha informado ya la coexistencia de estados de ánimo positivos y negativos en pacientes con enfermedad avanzada. En la población estudiada por Van der Lee et al.39 65% de los pacientes reportó por lo menos un afecto positivo.

Una limitación del estudio es su diseño transversal y que el tamaño de la muestra puede ser limitado para la detección de pequeñas diferencias estadísticas, pero que pudieran ser clínicamente significativas. Además, probablemente para algunas variables también fuera necesario un tamaño mayor de muestra.

Igualmente, es importante resaltar el hecho de que algunos pacientes no pudieron ser evaluados a causa de situaciones potencialmente transitorias propias de la enfermedad avanzada (v.g. somnolencia o delirium). De este subgrupo de pacientes no es posible contar con datos con respecto a los niveles de distrés, pero es bastante probable que éste sea un subgrupo que también esté presentando distrés significativo. Por ejemplo, se ha descrito la presencia de estrés postraumático en los pacientes que son evaluados después de episodios de delirium y que presentan alucinaciones e ideas delirantes.40

Dado que existe evidencia con respecto a la utilidad de las intervenciones psicosociales en el nivel de distrés de los pacientes con enfermedad avanzada41, la optimización de las intervenciones encaminadas a la disminución de la intensidad de distrés en los distintos servicios hospitalarios en contacto con esta población es recomendable e incluso necesaria.

CONCLUSIONES

Concluimos que es muy alta la frecuencia de distrés percibido en pacientes con enfermedad oncológica avanzada. Existen correlatos y posibles condicionantes que son diferentes en los pacientes con etapa terminal de su enfermedad, en comparación con los que se encuentran en fases menos avanzadas. Se requiere la confirmación de nuestras observaciones en diferentes escenarios, preferiblemente en estudios longitudinales que sean sensibles a la detección del inicio del distrés y los factores que lo condicionan.

CONFLICTO DE INTERÉS

No existe conflicto de intereses que competa al contenido de esta contribución.

FINANCIAMIENTO

Este proyecto recibió apoyo financiero por parte de la Fundación INBURSA, A.C.

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